Funcionalidad familiar y estrés parental en cuidadores de personas con espina bífida
DOI:
https://doi.org/10.24265/Palabras clave:
funcionalidad familiar, estrés parental, espina bífida, cuidadoresResumen
Antecedentes: la espina bífida es una malformación congénita que genera importantes demandas de cuidado, impactando no solo en la persona afectada, sino también en su entorno familiar, particularmente en los cuidadores principales. Objetivo: analizar la relación entre la funcionalidad familiar —específicamente la cohesión y la adaptabilidad— y el estrés parental en cuidadores de personas con espina bífida en Lima Metropolitana. Método: se empleó un diseño explicativo con variables latentes y un muestreo por conveniencia. Participaron 80 cuidadores. Se utilizaron la Escala de Evaluación de la Adaptabilidad y Cohesión Familiar (FACES III) y la Escala de Estrés Parental abreviada (PSI-SF). El análisis de datos incluyó estadísticos descriptivos, correlaciones de Pearson y un modelo de ecuaciones estructurales (SEM). Resultados: se evidenciaron asociaciones negativas entre la funcionalidad familiar y las dimensiones del estrés parental, destacando la cohesión como el componente más relevante. El modelo estructural mostró que la funcionalidad familiar predice significativamente el estrés parental (β = -.59, p < .029), explicando el 34.5 % de su varianza, con adecuados índices de ajuste (CFI = 1.00, TLI = 1.00, RMSEA = .000, SRMR = .009). Conclusión: estos hallazgos respaldan el rol protector de la funcionalidad familiar, especialmente del vínculo emocional, frente a las demandas del cuidado. Se concluye que la cohesión y la organización familiar se asocian con la disminución del estrés parental en este grupo. Asimismo, el estudio resalta la importancia de desarrollar intervenciones psicoeducativas centradas en la dinámica familiar.
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Referencias
Abidin, R. R. (1992). The determinants of parenting behavior. Journal of Clinical Child Psychology, 21(4), 407–412. https://doi.org/10.1207/s15374424jccp2104_12
Álvarez, A., Ayala, A., Nuño, A., & Efrén, M. (2005). Estudio sobre el nivel de funcionalidad en un grupo de familias que tienen un hijo con parálisis cerebral infantil (PCI). Revista Mexicana de Medicina Física y Rehabilitación, 17(3), 71–76. https://hdl.handle.net/20.500.14330/PER01000244313
Ato-García, M., & Vallejo-Seco, G. (2015). Diseños de investigación en psicología. Pirámide
Argimon, J., & Jiménez, J. (2013). Métodos de investigación clínica y epidemiológica. Elsevier.
Avilés-Cura, M. A., Morales-Ramírez, M., Benavides-Ibarra, M. C., Reyna-Salazar, L. L., Riquelme-Heras, H., Ramírez-Aranda, J. M., Barrón-Garza, F., & Gutiérrez-Herrera, R. (2014). Impacto de la parálisis cerebral en la carga y funcionalidad familiar. Revista Médica del Hospital General de México, 77(2), 51–92. https://www.elsevier.es/en-revista-revista-medica-del-hospital-general-325-articulo-impacto-paralisis-cerebral-carga-funcionalidad-X0185106314365233
Bazo-Alvarez, J. C., Bazo-Alvarez, O. A., Aguila, J., Peralta, F., Mormontoy, W., & Bennett, I. M. (2016). Propiedades psicométricas de la escala de funcionalidad familiar FACES-III: un estudio en adolescentes peruanos. Revista Peruana de Medicina Experimental y Salud Pública, 33(3), 462–470. https://doi.org/10.17843/rpmesp.2016.333.2299
Bódalo-Lozano, E. (2010). Cambios en los estilos de vida de las cuidadoras de personas dependientes. Portularia, 10(1), 85–97.
Botero, P. (2013). Discapacidad y estilos de afrontamiento: Una revisión teórica. Revista Vanguardia Psicológica Clínica Teórica y Práctica, 3(2), 196–214.
Cumming, G. (2014). The new statistics: Why and how. Psychological Science, 25(1), 7–29. https://doi.org/10.1177/0956797613504966
Delgado, W. (2001). Niños y niñas con espina bífida: discapacidad y calidad de vida. Revista de Trabajo Social, 26(61). https://www.binasss.sa.cr/revistas/ts/v26n612001/art02.pdf
Fernández-Sánchez, H., Enríquez-Hernández, C. B., Castellanos-Contreras, E., & Martínez-Jiménez, L. (2021). Estrés percibido en madres mexicanas de niños con necesidades especiales: un estudio etnográfico. Enfermería universitaria, 18(2).
Holmbeck, G. N., & Devine, K. A. (2010). Psychosocial and family functioning in spina bifida. Developmental Disabilities Research Reviews, 16(1), 40–46. https://doi.org/10.1002/ddrr.90
Kim, K., Yun, H., Lee, H., Song, K., Van Riper, M., & Choi, E. K. (2026). Factors affecting the quality of life of parents of children with spina bifida: The mediating role of family resilience. Journal of Advanced Nursing, 82(2), 1371–1381. https://doi.org/10.1111/jan.17014
Kishimoto, T., Liu, S., Zhang, L., & Li, S. (2023). How do autistic severity and family functioning influence parental stress in caregivers of children with autism spectrum disorder in China? The important role of parental self-efficacy. Frontiers in Psychology, 14, 956637. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2023.956637
Kline, R. (2016). Principles and practice of structural equation modeling (4th ed.). The Guilford Press.
Kritikos, T. K., & Holmbeck, G. N. (2020). Family functioning guidelines for the care of people with spina bifida. Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine, 13(4), 535–542. https://doi.org/10.3233/PRM-200720
Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1986). Estrés y procesos cognitivos. Martínez Roca.
Maldonado, R., Suárez, R., Rojas, A., & Gavilanes, Y. (2017). La funcionalidad familiar: una determinante de la conducta de los adolescentes. Revista Electrónica de Portales Medicos.com. https://www.revista-portalesmedicos.com/revista-medica/funcionalidad-familiar-conducta-de-los-adolescentes/
Malm-Buatsi, E., Aston, C. E., Ryan, J., Tao, Y., Palmer, B. W., Kropp, B. P., Klein, J., Wisniewski, A. B., & Frimberger, D. (2015). Mental health and parenting characteristics of caregivers of children with spina bifida. Journal of Pediatric Urology, 11(2), e657. https://doi.org/10.1016/j.jpurol.2014.09.009
Murray, C. B., Holmbeck, G. N., Ros, A. M., Flores, D. M., Mir, S. A., & Varni, J. W. (2015). A longitudinal examination of health-related quality of life in children and adolescents with spina bifida. Journal of Pediatric Psychology, 40(4), 419–430. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsu098
Oblitas, L. (2008). Psicología de la salud: Una ciencia del bienestar y la felicidad. Avances en Psicología: Revista de la Facultad de Psicología y Humanidades, 16(1), 9–38. https://doi.org/10.33539/avpsicol.2008.v16.2733
Ong, L. C., Norshireen, N. A., & Chandran, V. (2011). A comparison of parenting stress between mothers of children with spina bifida and able-bodied controls. Developmental NEUROREhabilitation, 14(1), 22–28. https://doi.org/10.3109/17518423.2010.523057
Olson, D. H., Portner, J., & Lavee, Y. (1985). Manual de la Escala de Cohesión y Adaptabilidad Familiar (FACES III Manual). Life Innovation.
Olson, D. H. (2000). Circumplex model of marital and family systems. Journal of Family Therapy, 22(2), 144–167. https://doi.org/10.1111/1467-6427.00144
Park, M., Choi, E. K., Lyu, C. J., Han, J. W., & Hahn, S. M. (2022). Family resilience factors affecting family adaptation of children with cancer: A cross-sectional study. European Journal of Oncology Nursing, 56, 102078. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2021.102078
Rocque, B., Bishop, E., Scogin, M. A., Hopson, B., Arynchyna, A. A., Boddiford, C. J., Shannon, C., & Blount, J. P. (2015). Assessing health-related quality of life in children with spina bifida. Journal of Neurosurgery, 15(2), 144–149. https://doi.org/10.3171/2014.10.PEDS1441
Salinas-Rosas, A., & Paucar-Yangua, R. (2017). Comprendiendo el afrontamiento y la calidad de vida en adolescentes con Espina bífida. CASUS. Revista de Investigación y Casos en Salud, 2(3), 139–146. https://doi.org/10.35626/casus.3.2017.9
Sanabria, H., Tarqui-Mamani, C., Arias, J., & Lam, N. (2013). Impacto de la fortificación de la harina de trigo con ácido fólico en los defectos del tubo neural, en Lima, Perú. Anales de la Facultad de Medicina, 74(3). https://doi.org/10.15381/anales.v74i3.2631
Sánchez, G. (2016). Cuestionario de estrés parental: características psicométricas y análisis comparativo del estrés parental en padres de familia con hijos e hijas de 0 a 3 años de edad de Lima Moderna [Tesis para optar el título de licenciado en psicología, Universidad de Lima]. https://doi.org/10.26439/ulima.tesis/3384
Sotero, L., Fernandez, F. A., Bezerra, P., Queiroz, J., Pontes, F. A., & Silva, S. S. (2026). Resilience, parental stress, and family functioning associated with quality of life: a study with caregivers of children and adolescents with Cerebral Palsy. Frontiers in Education, 10. https://doi.org/10.3389/feduc.2025.1671097
Taha, A. A., Eisen, A. M., Abdul-Rahman, H. Q., Abdul-Rahman, T. Q., La, S., Hanes, D., & Zouros, A. (2021). Spirituality and quality of life among parents of adolescents with spina bifida. Western Journal of Nursing Research, 43(8), 742–750. https://doi.org/10.1177/0193945920976407
Torres, A. L., Rojas, J. S., & Fernández, M. F. (2024). Factores asociados a la funcionalidad familiar cuando algún miembro de la familia tiene una condición de discapacidad física. Ciencia Latina Revista Científica Multidisciplinar, 8(2), 8120–8135. https://doi.org/10.37811/cl_rcm.v8i2.11245
Universidad Nacional Mayor de San Marcos. (2023). Código de ética en investigación de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos (Resolución Rectoral Nº 012648-2023-R/UNMSM). https://letras.unmsm.edu.pe/wp-content/uploads/2023/11/2023_Codigo-de-etica-del-investigador.pdf
Vermaes, I. P., Janssens, J. M., Mullaart, R. A., Vinck, A., & Gerris, J. R. (2008). Parents' personality and parenting stress in families of children with spina bifida. Child: Care, Health and Development, 34(5), 665–674. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2008.00868.x
Yamaguchi, C., Takeshi, E., Hosokawa, R., Futamura, M., Ohya, Y., & Asano, M. (2019). Factors determining parenting stress in mothers of children with atopic dermatitis. Allergology International, 68(2), 185–190. https://doi.org/10.1016/j.alit.2018.08.006
Yang, S., Yun, H., Lee, H., Kim, K., Park, C., & Choi, E. (2026). Mediating effects of family and clinical characteristics on the quality of life of children with spina bifida and their parents. Journal of Advanced Nursing, 82(3), 2165–2176. https://doi.org/10.1111/jan.17052
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